Am Samstag, 11. März 2017 veranstaltete die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) in Stuttgart eine Fachtagung für Experten und Betroffene zu den Seltenen Erkrankungen.
Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die medizinische Versorgung erschwert, ebenso die Forschung für Diagnose und Therapie. Um diese besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination der Anstrengung aller Beteiligten. Die KVBW bot daher mit dieser Veranstaltung allen Teilnehmern die Möglichkeit, über gemeinsame Ziele, Herausforderungen und Verbesserungsmöglichkeiten zu diskutieren.
Der Arbeitskreis Seltene Erkrankungen war mit einem Informationsstand vertreten und konnte die Pro Retina mit verschiedenen Seltenen Erkrankungen präsentieren.
Franziska Kellermann (Bardet-Biedl Syndrom), Aynur Sengez (Atrophia gyrata) und Maria-Luise Wipfler (RBP4) beantworteten routiniert Fragen zu seltenen Netzhauterkrankungen. Dabei ergaben sich gute Gespräche mit interessierten und engagierten Ärzten und konnten Kontakte geknüpft werden. Broschüren und Simulationsbrillen wurden gerne mitgenommen. Großes Interesse fanden die Kantenfilterbrillen, die vielen Besuchern nicht bekannt waren. Mit großem Interesse wurden diese unterschiedlichen Kantenfilter auch getestet.
Frau Dr.med. Christine Mundlos (Achse-Lotsin an der Charité) referierte zum Thema:“ Wie gestaltet sich die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen insgesamt?“.
Ebenso sprach vor Ort Prof. Dr. med. Olaf Rieß, Leiter des Zentrums für Seltene
Erkrankungen (ZSE) in Tübingen) über das Thema: „Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen, wofür brauchen wir sie?“
In 4 parallel stattfindenden Workshop konnten die Teilnehmer der Fachtagung in spezifischer Runde weiter diskutieren und Kernpunkte zur Verbesserung definieren.
Im Workshop 3 hielt als Vertreter des Arbeitskreises Seltene Erkrankungen / Pro Retina, Matthias Kern (HJMD) ein Impulsreferat und setzte einen authentischen und emotionalen Akzent in der Gesprächsrunde.
Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die medizinische Versorgung aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen erschwert. Gleichermaßen betrifft dies auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen.
Um diese besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination der Anstrengung aller Beteiligten.
Die Ergebnispräsentation der Workshops schloss den spannenden Tag ab, und alle Teilnehmer waren sich einig, dass eine solche Fachtagung unbedingt wiederholt werden sollte.
